نبدأ بتفاصيل القصة👈👈👈 “الأميرات الأربع” جميعهن أصبن بمرض ضمور العضلات منذ سن 12 عامًا ورحلة معاناتهن مع المرض منذ أكثر من 30 عامًا فيما يتولى الأخ رعايتهن وتلبية احتياجاتهن لعدم قدرة والدته المسنة على خدمتهن ووفاة والده.
يقول احمد عن أخوته “هم نور عنيا وما تحلاش الدنيا إلا بهم” و”الحمد لله راضون بقضاء الله” وأنا قائم على خدمتهن ولن أمل من خدمتهن أبدًا. وأن شقيقاته هن أمانه في رقابته لا يستطع الإهمال فيها فهو يقدم طلباتهن ورعايتهن عن رعاية أبنائه
أحمد نور الرجل المصري الشرقاوي الأصيل البار بأخواته يضرب أروع الأمثلة في التفاني والوفاء والتضحية، حينما وقف بجوار شقيقاته الأربع المصابات بمرض ضمور العضلات.
ابن قرية “السلامون” / مركز ههيا / محافظة الشرقية.
– أحمد نور40 عامًا، متزوج ولديه 3 أبناء
– الأميرات الأربع : “ابتسام 43 سنة وتهاني 38 سنة وصفاء 31 سنة ونورا 36 سنة”
تقول “الأميرات الأربعة” كما يوصفهن شقيقهن الحنون أحمد، أن يومهن يبدأ مع بزوغ خيط الفجر،حيث يقوم شقيقهن، بغسل وجوههن واحدة تلو الأخرى، ووضوءهن لأداء الصلاة وتغيير ملابسهن، ثم إطعامهن الإفطار بيده لضعف عضلات اليد وعدم قدرتهن على خدمة أنفسهن، وليتجه بعدها لعمله كمحاسب في الهيئة القومية للسكك الحديدية ويعود لاستكمال دوره في تقديم الرعاية لهن.
وتقول ” تهاني “: اعتمادنا الكلى في حياتنا على ” أحمد “، هو بمثابة إيد ورجل لنا، فأنا أعانى من بعض الألم في الرقبة والبطن والصدر بسبب ضمور العضلات والعيش على كرسي متحرك، فأحيانا لا أنام من شدة الألم، أجد نفسي لا أنطق سوى كلمة ” أحمد ” والذي على الفور يكون بجواري لتحركي على وضع مريح فأدق التفاصيل حتى الحمام هو يقوم بها من اجلنا نحن الأربعة.
تكمل ” نورا “والتي كانت تتحدث وهى تسبح على أصابعها الضعيفة قائلة ” يومنا يتلخص في الصلاة وقراءة القران والتسابيح، كما أننا رغم ما نعانيه من الآلام الصحية بسبب المرض، مشيرة إلى أن لها ورد يوميا تقوم به فالتقرب لله هو طاقة النور الدافع لنا مؤكدة أن هن يعتمدن على الكرسي الكهربائي التحرك في المنزل الذي هو أهم أداه لربطهن بالحياة،حيث الكرسي العادي يحتاج لمجهود بدني وضمور العضلات يضعف الجسم تماما،لافتا أنها فضلت الاكتفاء بالدبلوم الفني رغم تفوقها الدراسي بسبب معانا التنقل والسفر للدراسة من القرية للمدرسة أو الجامعة.
تلتقط أطراف الحديث “صفاء نور”، فتقول: أتممت المرحلة الجامعية وحصلت على ليسانس الآداب، حاولت العمل لكن لم يحالفني الحظ، لافتة إلى أنها تمارس دورها الايجابي حيث تتواصل على الفيس بوك مع أصدقائها وكذلك مرضى ضمور العضلات في مختلف المحافظات، لكي يقدمن الدعم النفسي والمعنوي لحل المشكلات التي توجههم.
تقول “تهاني” إحدى الفتيات الأربع إن مرض ضمور العضلات صعب جدًا على الأصحاء، و أن ما يبذله شقيقهم معهن أمر يفوق احتمال البشر، لكنه لا يُشعرهن بشيء ويساهم بصورة كبيرة في تحسين حالتهن النفسية قدر الإمكان رغم صعوبة الظروف. وأن مرض ضمور العضلات خطير جدا ولا يصلح أي طبيب عادى أن يتعامل معه، قائلا وهى تلمع عينها بدمعة حزن ” كل يوم اسمع خبر وفاة لصديق أو صديقة من مرضى ضمور العضلات ” بسبب أنه لا يوجد طبيب متخصص لتقديم رعاية طيبة لهم “.
أما حكاية الأخت الكبرى ” ابتسام 43 سنة، ” فهي تعتبر المقطع المؤلم من القصة، حيث أنها لا تستطيع الجلوس أو الحركة تماماً وتظل طوال وقتها طريحة مقعدة على الفراش دائمًا على جهاز تنفس صناعي لأن المرض تمكن منها …
